Ha sido una verdadera dicha haber coincidido con Gisela Nieto para conversar sobre un tópico importante que siempre nos convoca en el podcast, la discapacidad. Inicialmente lo abordamos desde su experiencia personal. Al haber nacido con una malformación congénita en su pie izquierdo, Gisela ha desarrollado una sensibilidad especial ante el tema, además es fisioterapeuta lo que le ofrece una visión más amplia para evaluar el impacto de la discapacidad en la sociedad, y proponer estrategias que nos ayuden a derribar las barreras que aún separa a las personas con discapacidad de la accesibilidad, especialmente en el ámbito laboral.

Nos explicó sobre el empoderamiento que le regalo su familia, particularmente su padre quien ha sido un ejemplo de fortaleza y superación. El soporte que siempre significó contar con sus hermanas. El inmenso corazón de su madre que desde el inicio se esmeró en buscar las alternativas terapéuticas para que su hija fuese una persona con una vida normal y feliz.

Gisela vive actualmente en Panamá, es activista y defensora de los derechos de las personas con discapacidad, promueve la empatía y la inclusión en todos los espacios. Es necesario entender que no estamos aislados, para que una persona con discapacidad progrese necesita de la presencia de otros que hagan del mundo un lugar más amable. Alguien que nos diga que todo va a estar bien.

Nos dejó como mensaje final algo que no podemos olvidar, no existen límites cuando deseamos hacer algo. Ella ha logrado conseguir todas las metas que se ha propuesto e insiste en ayudar a otros para que también lo logren. A través de su cuenta en Instagram @thisability507, nos actualiza e informa. El coraje de Gisela sigue dejando huellas, es un precioso ejemplo de fortaleza y superación que nos impulsa a seguir avanzando.

Hace pocos días tuve la oportunidad de conversar con Dissandra Viloria, violinista venezolana, quien formó parte de El Sistema Nacional de Orquestas y Coros Juveniles e Infantiles de Venezuela (Fundación Musical Simón Bolívar), un programa público nacional de educación musical fundado por el maestro José Antonio Abreu en 1975. La misión de este proyecto es sistematizar la instrucción y la práctica colectiva e individual de la música, a través de orquestas sinfónicas y coros, como instrumentos de organización social y desarrollo humanístico.

Dissandra nos contó de sus primeros pasos en el mundo de la música, la disciplina que debe existir para profesionalizarse, también de su experiencia al participar en el Festival de Salzburgo en el 2013. En este importante festival 1.400 jóvenes músicos venezolanos pertenecientes a ocho agrupaciones de El Sistema Nacional de Orquestas, ofrecieron en poco más de tres semanas quince conciertos, muchos de ellos agotados.

Abordamos el tema de su participación en el documental Los niños de las brisas, dirigido por Marianela Maldonado. Ambientado en los suburbios de Valencia, Venezuela, mi ciudad natal. Este documental retrata el proceso de transformación de un grupo de jóvenes músicos que intentan superarse y progresar en el ámbito profesional en medio de las difíciles condiciones económicas que vive Venezuela. La película ofrece un contraste entre un escenario hostil que aparece como obstáculo en el camino de estos jóvenes y su capacidad de reinvención, su espíritu resiliente. El documental tiene la particularidad de que fue grabado a lo largo de diez años, lo que implica un trabajo riguroso, un esfuerzo sostenido en el tiempo que debe ser aplaudido y reconocido. Los niños de las brisas fue nominado a los Premios Goya 2025, como mejor película iberoamericana y aunque no resultó ganador, nos llena de inmenso orgullo la realización de este material audiovisual de altísima calidad, que nos representó en este distinguido festival de cine internacional.

El mensaje final de mi conversación con Dissandra se centra en la voluntad y perseverancia necesaria para continuar en el camino de la música pese a los obstáculos. Dissandra nos dijo que la música siempre ha sido un puente que la ha llevado al encuentro de lugares maravillosos. Sus palabras nos regalaron una brisa fresca de posibilidad, juventud y esperanza.

En este episodio hablé con Lorena Casanova, la madre de Amanda, una niña con el diagnóstico de acondroplasia. Esta patología se origina por una mutación espontánea poco frecuente, en el gen del receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGFR3). La mutación impide el crecimiento de los huesos, principalmente a nivel de las extremidades.

Existen algunos rasgos clínicos característicos en los pacientes con acondroplasia (estatura baja, macrocefalia con prominencia frontal, sifosis lumbar, hiperlaxitud articular y disminución del tono muscular). La evaluación periódica por parte del pediatra es de mucha ayuda para derivar al paciente a otro especialista e implementar las correcciones necesarias. La atención clínica es multidisciplinaria, debe realizarse de forma precoz para que estos niños se desarrollen teniendo una vida normal. Las consultas preventivas con varios especialistas (fisioterapeuta, logopeda, endocrinólogo, otorrinolaringólogo etc) son fundamentales para detectar a tiempo cualquier problema.

Aunque la adquisición de las habilidades motoras en los niños con acondroplasia es más lenta, Lorena nos contó sobre los progresos de Amanda en su primer año de vida. La inteligencia y la capacidad de socializar no está afectada. Estos niños pueden cumplir con sus actividades escolares y desarrollarse en todas las áreas de la vida sin restricciones. Necesitan de una red de apoyo amable y empática que facilite su integración en un mundo diseñado en su mayoría para personas de talla regular.

Hablamos sobre el papel de la familia y el acompañamiento de la fundación ALPE. También sobre el maravilloso trabajo de muchas madres que se esmeran en la crianza de sus hijos inculcándoles el respeto por las diferencias. Los padres de Amanda han buscado ayuda, se han documentado, para ofrecerle a su hija las mejores posibilidades de desarrollo. Un futuro libre de complejos y limitaciones. Lorena comparte regularmente en sus redes sociales información útil actualizada sobre acondroplasia. Donde también invita a otras familias a aceptar y amar el nuevo destino, uno no elegido, pero que también está lleno de belleza y oportunidades.