MOTS DE TÊTES

By: Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
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  • Comment poser le bon diagnostic sur ces nouveau-nés et enfants atteints par des pathologies rares, des malformations de la tête, du cou et des dents ? Vers qui diriger les familles ? Comment parler de ces maladies, les comprendre et les affronter ? Les différents spécialistes de la Filière TETECOU apportent des réponses. Dans « Mots de têtes », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous découvrons l’existence de tout un réseau spécialisé dans des pathologies rares, des malformations de la tête, du cou et des dents présentes à la naissance ou acquises durant les premières semaines de vie. Médecins et chercheurs éclairent sur les meilleures prises en charge possibles et sur les espoirs de la recherche quand de leur côté les malades, leurs familles et les associations partagent leur vécu face à la maladie. Ces pathologies peuvent engager le pronostic vital. Elles nécessitent souvent une prise en charge qui va de la naissance jusqu’à l’adolescence, voire au-delà, et qui est marquée par de multiples interventions chirurgicales. Ces maladies perturbent les fonctions élémentaires du corps : respirer, manger ou encore voir et entendre. Ces enfants malades sont aussi confrontés au regard des autres. Parler de leur pathologie, c’est lutter contre leur solitude et favoriser leur intégration sociale, scolaire et professionnelle. Pour chaque pathologie, une mini-série en 3 épisodes donne la parole aux médecins, aux chercheurs et aux malades. Retrouvez tous les épisodes sur le site www.tete-cou.fr

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Episodes
  • BANDE ANNONCE MOTS DE TÊTES

    BANDE ANNONCE MOTS DE TÊTES
    Mar 10 2022
    Des malformations de la tête, du cou et des dents, il en existe plus de 2 000, et pourtant, elles sont parfois inconnues des médecins : agénésies dentaires, aplasies d’oreilles, fentes labio-palatines, craniosténoses… Derrière tous ces mots savants, se cachent des enfants atteints par des maladies rares. Dans « Mots de Tête », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous partons justement à la rencontre de spécialistes et de chercheurs pour faire la lumière sur ces pathologies, leurs prises en charge et les avancées scientifiques. Nous donnons aussi la parole aux malades, à leurs familles ou aux associations, pour parler du vécu face à ces maladies. Des maladies qui engagent parfois le pronostic vital et nécessitent une prise en charge dès la naissance, rythmée par de multiples interventions chirurgicales. Des maladies enfin, avec des conséquences sur le fonctionnement du corps, mais aussi, esthétiques. Parler de ces parcours de vie, c’est lutter contre la solitude des familles et favoriser l’intégration sociale, scolaire et professionnelle de ces enfants et adultes. Retrouvez-nous en avril sur toutes les plateformes de podcasts et sur le site www.tete-cou.fr

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    2 mins
  • La papillomatose respiratoire récurrente - EP1 : Le professionnel de santé

    La papillomatose respiratoire récurrente - EP1 : Le professionnel de santé
    Apr 12 2022

    Dans ce 1er épisode dédié à la papillomatose respiratoire récurrente, nous rencontrons le Professeur Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et coordonnateur de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU. Ce dernier nous éclaire sur cette pathologie : quels en sont les symptômes ? Comment la diagnostiquer ? Quels en sont les traitements ? Comment évolue-t-elle ?

     

    Dans cet épisode, vous trouverez les réponses à toutes ces questions sur cette maladie causée par une infection au virus du papillome humain, qui se manifeste par la formation d’amas de cellules non cancéreuses dans les voies respiratoires.


    Pour en savoir +


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    12 mins
  • La papillomatose respiratoire récurrente - EP2 : Le chercheur

    La papillomatose respiratoire récurrente - EP2 : Le chercheur
    Apr 12 2022

    Pour ce 2e épisode de la série dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente (PRR), Emmanuelle Jouanguy, directrice de recherche à l’Institut Imagine nous aide à y voir plus clair sur les connaissances et les avancées scientifiques. Elle apporte un espoir aux personnes touchées par la PRR.


    Cette 1e série est dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente, maladie causée par une infection au virus du papillome humain, qui se manifeste par la formation d’amas de cellules non cancéreuses dans les voies respiratoires.


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