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Los Silencios de Elan

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 👂🏻👍🏻 | @lossilenciosdeelan linktr.ee/lossilenciosdeelan | |\ Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico hecho podcast en el que intentamos ser un micro 🎤 abierto de voluntarios,asalariados, fundaciones, ong’s y asociaciones que luchan por hacer de este mundo raro y loco, un lugar más humano y personal. Programa que forma parte de la xarxa d ‘ emisores municipals valencianes. Puedes escucharnos en las principales plataformas de streaming al igual que todos los miércoles a las 12 en la radio online de Paterna @turia.78radio , los viernes de 12 a 13 en @radiogodella, viernes de 23 a 24 en @radioribaroja Los lunes de 17 a 18 en @radio_manises . Los miércoles de 16:30 a 17:30 en @laradiomalva en la 104,9 de la FM en Valencia© 2025 lossilenciosdeelan Enfermedades Físicas Hygiene & Healthy Living
Episodios
  • Programa 344 - Súper Mateo No Tiene Capa

    Programa 344 - Súper Mateo No Tiene Capa
    May 25 2025
    Mateo tiene tres años y cuatro meses, una sonrisa luminosa y una energía que desborda a quienes le rodean. También tiene una mutación genética ultra rara, llamada BCAP31, que apenas está descrita en la literatura médica. Tan desconocida es esta enfermedad que, hasta hace muy poco, su familia creía ser la única en España con este diagnóstico. Explica que la mutación BCAP31 afecta a una proteína del retículo endoplasmático, que interviene en el transporte de otras proteínas en las células. La consecuencia, dice, es que “el cuerpo no funciona como debería: las señales no conectan”. A pesar de ello, y contra todo pronóstico, Mateo es un niño sano desde el punto de vista orgánico . Si quieres colaborar con ellos te invito a que entres en el siguiente link: https://linktr.ee/supermateo_no_tiene_capa . Gracias de corazón ❤️ @supermateo_no_tiene_capa por aceptar la llamada de un servidor . | @lossilenciosdeelan linktr.ee/lossilenciosdeelan | |\ Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico hecho podcast en el que intentamos ser un micro abierto de voluntarios, asalariados, fundaciones, ONG’s y asociaciones que luchan por hacer de este mundo raro y loco, un lugar más humano y personal. . Programa disponible en las principales plataformas de streaming (Spotify, Ivoox, Apple Podcast, Amazon Music y Deezer) . Si te apetece colaborar o participar con nosotros puedes escribirnos a lossilenciosdeelan@gmail.com y seguirnos en nuestras redes sociales @lossilenciosdeelan . Puedes escuchar los últimos programas en > https://linktr.ee/lossilenciosdeelan . Puedes ver también esta nueva temporada en nuestro canal de youtube: https://www.youtube.com/@lossilenciosdeelan . ☺ #ayudaresposible #podcast #voluntariado #obesidad #valencia #gaucher #endometriosis #sjogren #ela #autismo #crianzarespetuosa #altavozsocial #ellocoequilibrista #spotify #fibromialgia #sindromescompresivosvasculares #feder #enfermedadesraras
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    31 m
  • Programa 343 - Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

    Programa 343 - Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
    May 8 2025
    Desde 1993, la Organización Mundial de la Salud ha establecido el 12 de mayo como el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica en honor a Florence Nightingale, una enfermera que, a los 35 años, sufrió una enfermedad crónica y debilitante que la postró en la cama durante 50 años. . Esta enfermedad se caracteriza por una serie de síntomas múltiples, que incluyen dolor crónico generalizado, fatiga extrema, trastornos del sueño, problemas cognitivos y cambios en el estado de ánimo, entre otros. Estas condiciones están relacionadas con un mal funcionamiento de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino. . No hay una cura definitiva para la enfermedad. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y los síntomas asociados para lograr una mejor calidad de vida para los pacientes. .. Gracias de corazón a Minerva Morales presidenta de AVAFI❤️ @avafi.valencia por aceptar la llamada de un servidor . | @lossilenciosdeelan linktr.ee/lossilenciosdeelan | |\ Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico hecho podcast en el que intentamos ser un micro abierto de voluntarios, asalariados, fundaciones, ONG’s y asociaciones que luchan por hacer de este mundo raro y loco, un lugar más humano y personal. . Programa disponible en las principales plataformas de streaming (Spotify, Ivoox, Apple Podcast, Amazon Music y Deezer) . Si te apetece colaborar o participar con nosotros puedes escribirnos a lossilenciosdeelan@gmail.com y seguirnos en nuestras redes sociales @lossilenciosdeelan . Puedes escuchar los últimos programas en > https://linktr.ee/lossilenciosdeelan . Puedes ver también esta nueva temporada en nuestro canal de youtube: https://www.youtube.com/@lossilenciosdeelan . ☺ #ayudaresposible #podcast #voluntariado #obesidad #valencia #gaucher #endometriosis #sjogren #ela #autismo #crianzarespetuosa #altavozsocial #ellocoequilibrista #spotify #fibromialgia #sindromescompresivos
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  • Programa 342 - Síndrome Hombre de Piedra

    Programa 342 - Síndrome Hombre de Piedra
    Apr 28 2025
    Ahora son cinco casos del síndrome del hombre de piedra en España y 65 en el mundo, pero detrás de estos números hay familias que conviven en sus casas con esta enfermedad ultra rara que llena de incertidumbre sus futuros y para la que piden más ayuda y apoyo por parte de las instituciones y organismos. «Es como si tuviera un año. No puedo hacer con él lo que otros padres sí hacen. Aunque tiene intención de comunicarse, no sabe todavía ni pedir agua». El pequeño sufre Heteroplasia Ósea Progresiva y Pseudopseudohipoparatiroidismo de Allbright, dos enfermedades sin cura ni tratamiento que se «sobreponen» y que hacen que los tendones, músculos y otras zonas blandas del pequeño se conviertan en hueso, además de sumarle un retraso psicomotor, una discapacidad del habla e hipoacusia de grado dos. Tal y como ha compartido su madre, esta enfermedad afecta en su mayoría hasta los 20 años, por lo que si se consigue que la persona afectada tenga una «buena movilidad hasta entonces», podría llegar a tener una vida «cómoda dentro de las limitaciones». .. Gracias de corazón ❤️ @asociacion_nosoydepiedra por aceptar la llamada de un servidor . | @lossilenciosdeelan linktr.ee/lossilenciosdeelan | |\ Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico hecho podcast en el que intentamos ser un micro abierto de voluntarios, asalariados, fundaciones, ONG’s y asociaciones que luchan por hacer de este mundo raro y loco, un lugar más humano y personal. . Programa disponible en las principales plataformas de streaming (Spotify, Ivoox, Apple Podcast, Amazon Music y Deezer) . Si te apetece colaborar o participar con nosotros puedes escribirnos a lossilenciosdeelan@gmail.com y seguirnos en nuestras redes sociales @lossilenciosdeelan . ¿Me compartes para llegar a más gente? . Puedes escuchar los últimos programas en > https://linktr.ee/lossilenciosdeelan . Puedes ver también esta nueva temporada en nuestro canal de youtube: https://www.youtube.com/@lossilenciosdeelan . ☺ #ayudaresposible #podcast #voluntariado #obesidad #valencia #gaucher #endometriosis #sjogren #ela #autismo #crianzarespetuosa #altavozsocial #ellocoequilibrista #spotify #fibromialgia #sindromescompresivos
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