Bei der ALS ist bei einer Mehrheit der Betroffenen die Versorgung mit Hilfsmitteln notwendig. Zugleich müssen sämtliche Hilfsmittel in einem mehrstufigen Genehmigungsprozess durch die Krankenversicherung beantragt und bewilligt werden. Die Möglichkeiten und Schwierigkeiten der Hilfsmittelversorgung und die Überwindung dieser Herausforderungen sind Thema im ALS-Podcast. Das Gespräch wird mit Stefan Schaaf geführt – Geschäftsführer des Unternehmens Humanelektronik, das sich auf technische Hilfen für Menschen mit motorischen Defiziten spezialisiert hat. Stefan Schaaf ist bereits seit 1996 auf dem Gebiet der Kommunikationshilfen, komplexen Elektrorollstühle, Sondersteuersteuerungen und Assistenztechnologie tätig. Damit hat er tiefgreifende Erfahrungen bei der Hilfsmittelgenehmigung beim Menschen mit ALS gemacht, die er in diesem Podcast teilt.

• Besonderheiten in der Versorgung bei Patienten mit ALS
• Regulärer Ablauf in der Versorgung mit einem komplexen Hilfsmittel
• Schwierigkeiten bei der ärztlichen Verordnung
• Rolle des Medizinischen Dienstes (MD) im Genehmigungsprozess
• Kritik am „Videobeweis“ in der Hilfsmittelgenehmigung
• Informationsdefizit der Versorger bei Ablehnung
• Empfehlung an Patienten, das Sanitätshaus über eine Ablehnung zu informieren
• wichtige Rolle von ALS-Ambulanzen in der Hilfsmittelversorgung
• rechtliche (anwaltliche) Unterstützung bei der Bearbeitung von Hilfsmittelgenehmigung
• Bedeutung von Fristeinhaltung im Genehmigungsprozess und bei Ablehnung von Hilfsmitteln
• Zusammenfassung der Empfehlungen
• Wahrscheinlichkeiten der Genehmigung

Das Gespräch mit Stefan Schaaf wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org

Das Gespräch mit Stefan Schaaf wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org

Humanelektronik: https://humanelektronik.de

Ambulanzpartner – das Versorgungsportal: https://www.ambulanzpartner.de/

Publikation zur Hilfsmittelgenehmigung in der Fachzeitschrift „Der Nervenarzt“ (in deutscher Sprache)

Publikation zur Hilfsmittelgenehmigung in der Fachzeitschrift „ALS“ (in Englischer Sprache)

Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal gestellt wurden. Dieser Podcast ist die dritte Folge in dem Format „Offene Fragen zur ALS“. Die Fragen stellt Patrick Großmann –Journalist, Unternehmer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er eigene Themen aufbringen und eine persönliche Sichtweise einbringen, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.

• ALS-Startups und strategische Ansätze bei TDP-43
• Medikament AS-202 von Takeda und AcuraStem
• aktueller Stand der ANQUR-Studie von QurAlis mit QRL-201
• Studie mit Rozebalamin (Hochdosisbehandlung von Vitamin B12) von Eisai mit Zulassung in Japan
• Metformin bei genetischer ALS mit Mutationen im Gen von C9orf72
• Individueller Heilversuch statt Medikamenten über „Privatrezept“
• Naltrexon bei der ALS
• Suche nach den „Auslösefaktoren“ der ALS
• Studie EARLY-ALS mit Leitung durch TU München (TUM) zu Risikofaktoren der ALS
• ALS-Schwaben-Register (epidemiologische Studie in Deutschland)
• „ALS Reversals“, (rückläufige ALS-Symptome), Forschung von Dr. Richard Bedlack
• ALS-ähnliche Erkrankung durch SARS-Cov2 (COVID-19) an der Charité
• genetische Assoziation von „ALS Reversals“ mit IGFBP7 und IGF-1
• Vitamine und Nahrungsergänzungsstoffe (Supplements)
• Neurofilament-Abnahme (NfL-Reduktion) bei hochkalorischer Ernährung (Studien LIPCAL I & LIPCAL II)
• KETO-ALS-Studie zur ketogenen Ernährung bei der ALS
• Fasten bei der ALS

Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast in dem Format “Offene Fragen zur ALS” wird im Abstand von mehreren Monaten wiederholt – je nach Eingang von weiteren offenen Fragen. Diese Fragen können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E-Mail versendet werden: als-ambulanz@charite.de (Kennwort “ALS-Podcast – offene Frage zur ALS” in der Betreffzeile).

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠

Ein besonderes Merkmal der ALS-App ist die Generierung von Versorgungsempfehlungen. Diese basiert auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala, die mindestens einmal im Monat vom Patienten auf der ALS-App ausgefüllt werden sollte. Abhängig von den dort angegebenen Symptomen und motorischen Einschränkungen wird eine personalisierte Versorgungsempfehlung für Medikamente (z. B. zur Reduktion einer Sprechstörung oder Verminderung eines überschüssigen Speichelflusses) oder Hilfsmittel (z. B. von Bewegungstrainern, Armunterstützungssystemen oder einer Rollstuhlversorgung) erstellt. Danach wird der gemeldete Bedarf durch die Koordinatoren von Ambulanzpartner geprüft. Nach Rücksprache mit dem Patienten leiten sie die Anfrage an den entsprechenden Versorger weiter. Dort erfolgt eine Bestätigung der Lieferfähigkeit, und bei Hilfsmitteln, eine Erprobung des Produktes. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um die medizinische Notwendigkeit zu bestätigen und eine Verordnung auszustellen. Der Stand dieser innovativen Form der Versorgung sowie ihre Möglichkeiten und Grenzen sind Thema im ALS-Podcast.

• Entstehungen von Versorgungsempfehlungen durch Ärzte, Selbstgruppen, Apotheker, Therapeuten und das private Umfeld
• Entstehung der Empfehlungen durch die ALS-Funktionsskala
• Entwicklung des Algorithmus durch die ALS-Ambulanz der Charité als medizinisches Expertensystem
• Zusammenwirkung von Menschen (Koordinatoren, Patienten und Ärzten) mit dem Algorithmus
• Annahme und Ablehnungen von Empfehlungen durch die Koordinatorinnen von Ambulanzpartner
• Empfehlungen von Dextromethorphan/Chinidin (DMC) und Grundprinzip der Abläufe am Beispiel von DMC (über ALS-App, Apotheken, ärztliche Verordnung)
• Kommunikationshilfen und Ablauf der Hilfsmittelversorgung – Empfehlungen bei Sprechstörung
• Empfehlungen von Medikamenten gegen überschüssigen Speichelfluß
• Riluzol-Schmelzfilm oder Riluzol-Suspension – Empfehlungen auf Basis von Schluckstörung
• Armunterstützungssysteme – Empfehlung bei Handparesen
• Bewegungstrainer – Empfehlung bei Armparesen
• Elektrorollstuhlversorgung oder Deckenlifter – Empfehlung bei Beinparesen
• Empfehlungen auf Basis von Atemkraft (SVC) und Atemanstrengung (Dyspnoe) – noch ohne Koordination der Versorgung
• Zukunft der Versorgungsalgorithmen und Künstlicher Intelligenz (KI, artificial intelligence, AI)

Das Gespräch mit Prof. Dr. Christoph Münch wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org

Weiterführende Links:

• https://www.ambulanzpartner.de/programme/versorgungsalgorithmus/
• https://www.ambulanzpartner.de/teilnehmen/