Invitée :
Pr Lisa Friedlander
Professeur en médecine buccodentaire à l'Université de Paris Cité et praticienne hospitalière à l'hôpital Necker, dans le service de chirurgie maxillo-faciale du Pr Picard.

https://www.institutimagine.org/fr/lancement-de-la-chaire-vulnerabilites-et-capabilites-vulca-vivre-avec-une-maladie-genetique-1730

Résumé :

1️⃣ Quelques mots de présentation [0’47 – 2’12]

2️⃣ Pourquoi le projet de la chaire VULCA et quel est le contexte à l’origine de sa création ? [2’13 – 4’44]

3️⃣ Qu’est-ce que la chaire VULCA et comment s’organise-t-elle ? [4’45 – 6’41]

4️⃣ Quels sont les objectifs de la chaire VULCA ? Et comment les associations de patients s'inscrivent elles dans ce projet ? [6’42 – 8’39]

5️⃣ Et quelles sont les premières réalisations concrètes à partager ? [8’38 – 11’34]

6️⃣ Un dernier mot pour conclure ? [11’34 – 12’12]

Une production Pyramidale Communication

C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.

Une production Pyramidale Communication

Invitée :
Mme Mélissa Cassard
Fondatrice et directrice générale de l'association de patients KCNB1 en France, et Co coordinatrice du programme : Patient partenaire en recherche de l'Institut Imagine.

https://www.institutimagine.org/fr/programme-partenariat-patient-en-recherche-de-linstitut-imagine-1676

Résumé :

1️⃣ Quelques mots de présentation [0’51 – 1’20]

2️⃣ Qu’est-ce qui vous a motivé dans la création de l’association KCNB1 France ? [1’22 – 3’06]

3️⃣ Vous avez décidé de créer une cohorte de patients : Pourquoi le faire en tant qu'association ? [3’07 – 4’48]

4️⃣ Comment concrètement avez-vous mis en place cette cohorte ? [4’49 – 6’49]

5️⃣ Quel est le rôle et quelles sont vos interactions avec l’Institut Imagine dans le cadre de ce projet de cohorte de patients ? [6’50 – 9’40]

6️⃣ Quelles sont vos ambitions pour la suite de ce projet ? [9’41 – 11’43]

Une production Pyramidale Communication

C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.

Une production Pyramidale Communication

Invitée :
Mme Célia Cardoso
Présidente de l'association de patients Tintamarre et coordonnatrice du programme : patients partenaires en recherche de l'Institut Imagine.

https://www.institutimagine.org/fr/programme-partenariat-patient-en-recherche-de-linstitut-imagine-1676

Résumé :

1️⃣ Quelques mots de présentation [0’55 – 3’11]

2️⃣ Dans quelle mesure les patients peuvent ils être partie prenante dans les programmes de recherche ? [3’12 – 4’36]

3️⃣ Et concrètement, qu’est-ce qu’un patient partenaire en recherche ? [4’38 – 5’59]

4️⃣ Pour quelles raisons l'Institut Imagine a-t-il souhaité mettre en place le projet Recherche Participative et Partenariat Patient ? [6’00 – 7’05]

5️⃣ Comment se déroule ce programme ? [7’06 – 8’53]

6️⃣ Quels sont les objectifs et l'ambition qui sont visés par ce projet ? [8’54 – 9’48]

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C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.

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